De Levenseindekliniek

De Huppakee-weg-euthanasie

 

 

 

door Erwin Kompanje

 

15 februari 2016

 

 

Maandagavond 15 februari zond de NTR op NPO2 de documentaire ‘Levenseindekliniek’ uit.

De levenseindekliniek werd vier jaar geleden opgezet voor patiënten die een verzoek om actieve levensbeëindiging doen bij hun huisarts of specialist, maar die hier niet aan kunnen of willen voldoen. De kliniek geeft ook hulp bij moreel complexe euthanasievragen (veelal vanwege psychiatrische of psychologische problematiek). In de documentaire worden drie van dergelijke patiënten gevolgd.


Bij één van de drie patiënten zien we de daadwerkelijke uitvoering van de levensbeëindiging. Met name dit zal voor menigeen zeer indrukwekkend, voor sommigen mooi en voor anderen ronduit schokkend zijn. Schokkend omdat de betreffende patiënt normaal gekleed op de bank zit (niet echt het beeld wat men van een terminale ondraaglijk lijdende patiënt verwacht) en de kijker, na de toediening van het euthanaticum (klaarblijkelijk een hoge dosis Propofol), het leven letterlijk uit de verbaasd kijkende vrouw ziet verdwijnen.



 Een zeer uitzonderlijk en indringend beeld voor de Nederlandse televisie waar alleen het geacteerd overlijden van mensen in films te zien is. Het ene moment zit de vrouw (ogenschijnlijk) emotieloos in haar stoel, en kijkt (in mijn perceptie) met verbazing om zich heen en naar het injecteren van de dodelijke middelen en het andere moment zit zij dood op de bank. Het gaat razendsnel. Te snel denk ik voor menige argeloze kijker.



Ik heb de documentaire twee maal voorafgaande aan de televisieuitzending bekeken. Ik was na het bekijken, ondanks mijn langdurige professionele carrière in de zorg voor patiënten met zeer ernstige aandoeningen, verbijsterd, verwonderd en verontrust. Maar waarom? vroeg ik mij af. Alle drie de gefilmde gevallen waren toch door de toetsingscommissies achteraf ‘als zorgvuldig’ beoordeeld. Ik heb lang in vertwijfeling moeten terugdenken aan de getoonde beelden.

Verbijstering
Wat mij in de documentaire vooral verbijsterde waren de beelden die gefilmd zijn in de vijf dagen voorafgaande aan het overlijden van de vrouw. We zien de arts van de levenseindekliniek, een gepensioneerde anaesthesist, tijdens een huisbezoek in de agenda schrijven dat op maandag het ‘huppakee-weg’ is. Vervolgens ziet de kijker dat de vrouw, netjes aangekleed en opgemaakt en met een pruik op samen met haar echtgenoot in de auto stapt, waarbij zij zelf de auto bestuurt. Zij gaan naar het ijsstadion Thialf in Heerenveen, een plek waar ze samen graag naar toe gaan. We zien haar vervolgens op de tribune genieten van een schaatswedstrijd en ‘huppakee’ zeggen, we zien haar een glas witte wijn drinken en buiten op een plein vrolijk meedeinen met muziek. Ik zie op deze beelden op die momenten geen invoelbaar en ondraaglijk lijden. De daarop volgende beelden die we van de vrouw zien zijn die van de actieve beëindiging van het leven van de vrouw thuis op haar eigen bank. Het laatste beeld is dat van de echtgenoot van de vrouw die langs een kanaal zit te vissen.

De geeuthanaseerde vrouw leed aan semantische dementie. Semantische dementie is één van de zeldzaamste vormen van dementie. Ook wel primaire afasie genoemd. De ziekte beperkt zich tot delen van de temporaalkwabben van de hersenen. Dit in tegenstelling tot andere vormen van dementie waarbij veel grotere delen van de hersenen zijn aangedaan. De getroffenen begrijpen toenemend woorden niet meer, kunnen daardoor gesprekken niet meer volgen, verarmen toenemend in hun woordenschat en herkennen voorwerpen niet meer omdat zij niet meer lijken te weten wat het zijn. Bij semantische dementie gaat de betekenis van concepten verloren. Zo weet iemand met een intact semantisch geheugen dat als hij blaffen hoort dat een hond dat doet en bij het horen van een sirene dat er een ambulance voorbij rijdt. Hij kan zich gelijk een beeld van een hond en de ambulance vormen. Hierdoor krijgt alles een betekenis en creëer je een leefwereld om je heen. Patiënten met semantische dementie kunnen dit uiteindelijk niet meer. Door het vorderen van de ziekte wordt daardoor de leefwereld van de patient steeds kleiner. Het besef van tijd en plaats blijft, in tegenstelling tot Alzheimer dementie, lang intact. Daardoor plannen de patiënten hun dagschema’s heel strak, op het dwangmatige af. Hun woordenschat neemt sterk af en de woorden die zij zeggen zijn niet meer gerelateerd aan de betekenis. Semantische dementie is een progressieve invaliderende ziekte die niet meer verbeterd en alleen maar verslechterd. Na het stellen van de diagnose leven de meeste patiënten echter nog vele jaren. Hier een goed recent overzichtsartikel over semantische dementie (SEMANTIC DEMENTIA).

Als je dit allemaal overdenkt in relatie tot de gefilmde casus is het eigenlijk raar dat er, tot vlak voor de euthanasie, tegen de vrouw wordt gesproken alsof zij de uitgesproken woorden in de context gewoon kan begrijpen. Zoals mensen ook tegen hun huisdier praten: alsof deze menselijke woorden verstaan en begrijpen. De reden voor de euthanasie bij haar is nu juist dat zij niet meer kan communiceren en geen perceptie meer heeft van de woorden en dingen. Dus eigenlijk nog minder dan een huisdier. Begrijpt de vrouw in de documentaire dus wel dat er tegen haar gezegd wordt dat het ‘nu gaat gebeuren’, of begrijpt zij de vragen van de arts of ‘zij nog koffie wil’ of ‘is het genoeg?’ wel? Aannemelijk is dat dit niet het geval is. En wat bedoelde de vrouw eigenlijk met ‘huppakee klaar’? Is het gezien het ziektebeeld wel reëel om dit te vertalen naar ‘ik wil dood’? Immers, inhoudsvolle woorden en hun betekenissen zijn nu juist bij dit ziektebeeld totaal verdwenen. Uitgesproken woorden zijn lege woorden zonder enige betekenis. Dit hield mij na het zien van de beelden bezig. Is er een euthanasie uitgevoerd op basis van lege woorden en interpretaties van deze lege woorden? Wellicht dat er in de verslaglegging van de uitgevoerde euthanasie meer duidelijkheid te vinden zou zijn die in de gefilmde beelden niet naar voren kwam.

Verwondering
Nadat ik de film tweemaal bekeken had heb ik de verslaglegging van het oordeel van de Regionale toetsingscommissie euthanasie over de gefilmde casus opgezocht (Oordeel 2015-37_44564).
Hierin staat bij de omschrijving van het lijden dat ‘…er aanvankelijk sprake van het niet kunnen vinden van de juiste woorden met later ook verlies van het woordbegrip; patiënte gebruikte woorden zonder inhoud waardoor de taal ‘leger’ werd door het gebruik van vage omschrijvingen.’ Een geconsulteerde neuroloog concludeerde dat er bij ‘patiënte sprake was van een bijna volledige afasie met een prosopagnosie’. Prosopagnosie is het ontbreken van het herkennen van gezichten.
[‘Huppakee-klaar’ is in deze duiding dus eigenlijk een ‘leeg’ begrip zonder enige inhoud. Dat dit ‘vertaald’ wordt als ‘ik wil dood’ is dus niet logisch. Ze zegt het immers ook op de tribune van het schaatsstadion. Verder zal de vrouw het gezicht van de arts van de levenseindekliniek mogelijk niet meer hebben herkend. Als de diagnose van de neuroloog juist is geweest zal zij niet hebben begrepen wat de arts kwam doen omdat zij zijn gezicht niet meer kon herkennen].
Volgens het verslag was het zo dat ‘Het lijden van patiënte bestond uit het niet meer zelfstandig simpele huishoudelijke taken kunnen uitvoeren’.
[We zien haar in de film zelfstandig auto rijden. We zien haar opgemaakt en netjes aangekleed. Op zijn minst dus verwarrend].
 ‘In gesprekken gaf patiënte aan dat zij steeds minder kon, dat zij steeds minder wist en dat zij ‘weg’ wilde. Verder gebruikte zij woorden als : ‘klaar zijn’, ‘het is allemaal klote’ ‘ik wil stilte’.
[Opnieuw, wat is de inhoud van deze ‘lege’ woorden? Kunnen we bij een patient met deze aandoening deze woorden nog wel inhoudelijk duiden? Als de diagnose juist is geweest zeer waarschijnlijk niet]
 ‘De arts was ervan overtuigd dat het lijden van de patiënte ondraaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was’. ‘Volgens de arts heeft patiënte in haar wilsverklaring duidelijk geanticipeerd op de effecten die progressie naar globale demente voor haar zouden hebben: afhankelijkheid, regieverlies en het onvermogen mensen te herkennen en beschrijft dit als een voor haar ondraaglijke situatie’.
[Zij beschrijft hier meer een situatie zoals dat bij gevorderde Alzheimer dementie gekend is, maar niet van semantische dementie. Hoe kan iemand anticiperen op zo’n bijzonder ziektebeeld? Wat is het referentiekader hiervoor voor haar geweest? De overtuiging van de arts is daardoor niet meer dan invulling van interpretatie]
In het verzoek tot levensbeëindiging beschrijf de patiënte onder andere dat: ‘Het niet meer elke dag, wanneer zij dat wilde, iets kunnen ondernemen was voor haar onacceptabel’.
[Hoe moeten wij het weekend voorafgaande aan de euthanasie nu beoordelen in relatie tot deze woorden?].
‘Patiënte had volgens de arts ernstige woordstoornissen en verlies van woordbegrip terwijl er naar zijn mening uit de verbale uitingen van patiënte wel enig receptief woordbegrip bleek te zijn. Het duidelijkste sen sterkste motief om de euthanasiewens van patiënte te honoreren was volgens de arts gelegen in haar schriftelijke wilsverklaring met dementieclausule (opgesteld vier jaar voor overlijden) waaruit volgens de arts bleek dat zij de consequenties van haar ziekte voor haar communicatieve vaardigheden goed besefte. De arts had de indruk dat patiënte ten aanzien van haar wens te willen overlijden wilsbekwaam was.
[Dit is de kern van levensbeëindiging bij gevorderde dementie op basis van een eerdere wilsverklaring. Dit is heel erg moeilijk te duiden. Was de ontstane situatie hetgeen wat de patient voor ogen had? Je kan het hem/haar immers niet meer vragen. Volgens de huisarts heeft de vrouw nooit om euthanasie gevraagd. Dat zij dood wilde is een interpretatie door anderen op basis van haar niet specifieke uitspraken en woorden].
‘De arts bezocht patiënte ruim vijf weken voor het overlijden voor de tweede keer, nu niet meer als ‘buddy’ van de huisarts, maar als arts. De arts sprak in totaal zeven keer met patiënte; ongeveer twee maanden, twee keer ruim vijf weken, ruim vier weken, drie weken, ruim twee weken en vijf dagen voor het overlijden’. ‘Gedurende die gesprekken had de arts naar eigen zeggen patiënte beter leren kennen en verstaan’. ‘Ook uit gedragingen van patiënte leidde de arts af dat zij euthanasie wilde’. ‘ Patiënte bracht in gesprekken met echtgenoot, buren, vrienden en huisarts voortdurend ter sprake dat zij ‘weg’ wilde. Ook vroeg zij bijvoorbeeld ‘wanneer kan het gebeuren’.
[Als de reden voor de euthanasie nu juist het ontbreken van de mogelijkheid tot communicatie was en de woorden ‘leeg’ zijn, hoe kan de arts dan met haar hebben gesproken en begrepen hebben wat zij bedoelde? Hoe kan je een patient met semantische dementie in een paar gesprekken ‘leren verstaan’? Dat is toch niets meer of minder dan een subjectieve interpretatie van de arts en de omgeving (echtgenoot) van de patiënte. Niets meer en niets minder!]
Uiteraard bezocht een SCEN-arts de patiënte; ‘Tijdens het gesprek sprak de consulent patiënte ook korte tijd alleen. In dit gesprek onder vier ogen was patiënte naast de consulent gaan zitten en vertelde hem terwijl zij hem aankeek dat ‘er niets meer is’, ‘het is leeg’, ‘ik kan niets meer’, ik ben alles kwijt’, ‘ik wil weg’. Op de vraag van de consulent of zij niets meer kon en dood wilde, gaat patiënte in opvallend heldere bewoordingen antwoord en bevestigde op een rustige, overtuigende manier in vloeiende zinnen dat zij niets meer kon en dood wilde’. ‘Naar de mening van de consulent was patiënte wilsbekwaam ten aanzien van haar euthanasieverzoek’.
[Een wonderlijke frase in het hele proces. Als zij zo glashelder kan verwoorden dat zij lijdt en dood wil en dat juist de reden voor de toekenning van de euthanasie het ontbreken daarvan is, kan ik deze twee gegevens niet bij elkaar brengen. Zeker als je bedenkt dat semantische dementie een progressieve ziekte is en niet een ziekte die kan verbeteren (dus gepaard gaat met periodes van goed en niet goed praten)].
De toetsingscommissie stelde in haar oordeel dat de arts haar aannemelijk heeft kunnen maken dat de patiënte uitzichtloos en ondraaglijk leed onder haar semantische dementie en beoordeelde de actieve levensbeëindiging overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen.
Verontrusting
Ik bleef na het bezien van de documentaire, het lezen van de wetenschappelijke literatuur over wat semantische dementie betekent voor een patiënt en na het lezen van de verslaglegging van de toetsingscommissie, verbijsterd, verwonderd maar ook verontrust achter. Het verontrustte mij dat ik deze drie onderdelen niet op één lijn kreeg, iets wat ik wél zou verwachten bij een zeer ingrijpende handeling als euthanasie. Alles zou dan moeten kloppen om met een gerust gevoel achter te blijven. Helaas is dat bij deze euthanasie voor mij niet het geval. Ik was verontrust en ben verontrust gebleven. Ik ben benieuwd of dit nog zal veranderen. Ik denk het niet.

 

 

 

 

Bron:

 

 

 

Voor de uitzending:
http://www.npo.nl/2doc-levenseindekliniek/15-02-2016/VPWON_1248719