Waarom Kiezen voor een Leven met Down Syndroom?

Leven en laten leven

 



 

door Mathilde van Vliet

Waarom zouden mensen zelf niet mogen kiezen als ze de mogelijkheid krijgen om hun ongeboren kind te testen op aanwezigheid van een aanlegfout, waarbij het Down syndroom gediagnosticeerd kan worden?

Waarom zou je kiezen voor een leven met een Down syndroom als het niet nodig is?

Natuurlijk, luidt het antwoord; een ieder heeft recht op leven, ongeboren of oud.

 

Een overlevingskans van een kind met een zogenaamd spina bifida/ "open ruggetje" is klein. Of als er een kind wordt verwacht met anencephalie /“kattenkopje”), dan kan gekozen worden de geboorte op te wekken en het kind een natuurlijke dood te laten sterven. Ethisch geheel verantwoord.

Waarom een kind met Down syndroom bewust laten komen, terwijl je weet dat Downsyndroom niet alleen de “vrolijke mongooltjes” zijn die bij Paul de Leeuw de lieflijke show stelen. De Down ouderlobby moet ook het hele verhaal vertellen. Het is niet alleen maar leuk en gezellig en oh, de ouders houden zo van hun kindje. Natuurlijk houdt elke ouder van zijn/ haar kind.

Er zijn niet alleen maar blije Downies die naar het regulier onderwijs kunnen. Er zijn er velen met autisme en aanverwante gedragsproblemen die een heel gezin ontwrichten. Ook dat kan best belicht worden. 

 

Kinderen met het syndroom van Down hebben een grote kans op aandoeningen in het KNO-gebied, hartafwijkingen,  defecten in het immunologische apparaat en aangeboren afwijkingen van het maag-darmkanaal. Ook recidiverende klachten van hogere en lagere luchtwegen komen bij kinderen met het syndroom van Down vaker voor dan bij andere kinderen. Een groot deel van deze afwijkingen wordt als inherent aan het syndroom beschouwd. Bron:

In de jaren negentig ontmoette ik ouders die er pas achter kwamen dat hun drie dochters de ongeneselijke ziekte met fatale afloop – Cystic fibrosis/ taaislijmziekte

hadden toen de oudste 16 jaar was en de jongste 12. Bij toeval werd de ziekte ontdekt bij de oudste. Bij screening op CF bleken alledrie de kinderen de ziekte te hebben. Binnen tien jaar waren ze drie dochters kwijt aan de gevolgen van deze sluimerende en dodelijke ziekte. In die tijd werden ze niet ouder dan maximaal 30 jaar.

De ouders hebben zich wel degelijk afgevraagd toen – hoeveel ze van hun dochters hielden – dat als ze dit van tevoren hadden geweten, zij nooit aan kinderen waren begonnen. Helaas bestond er in die tijd niet zoveel informatie over dragerschap genen met erfelijke ziektes als CF, omdat deze ziekte zich nooit had geopenbaard in hun beider families. Maar als zij de keuze hadden gehad tussen een kind met Cystic Fibrosis of een gezond kind, dan hadden ze gekozen voor veiligheid en waren ze niet aan kinderen begonnen. Dat stond geheel los van hun tomeloze liefde voor hun drie kinderen die ze helaas te vroeg moesten begraven.

Het geldt ook voor mensen die weten dat bepaalde soorten van kankers of psychiatrische ziektebeelden in hun families voorkomen; zij onthielden zich bewust van kinderen. Om te voorkómen dat ze ten eerste een kind in diepe ellende zouden storten, naast dat hun eigen leven overhoop zou liggen. Omdat een kind er niet om vraagt geboren te worden.

 Wat is er mis met een simpele test om te voorkómen dat een kind wordt geboren met het syndroom van Down, een open ruggetje of een andere lichamelijke zware handicap en je hebt de keuze om het niet te laten komen?  

Het gevecht tegen downtests en -abortus wordt vooral gevoerd door ouders van Down kinderen. Begrijpelijk, omdat ze hun keuze om niet te testen/aborteren achteraf willen verdedigen.

Ook argumenten dat je straks in de toekomst wellicht kinderen kunt “kweken” met het uiterlijk van Doutzen Kroes en de brains van Einstein. Dat zal wetenschappelijk best mogelijk zijn.

Maar je hoeft niet met alle winden mee te waaien. Het is je eigen keuze. Net zoals het een keuze is van ouders wel of niet te kiezen voor een gezond kind.

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Respecteer de keuze die andere ouders maken net als zij die van jou respecteren.

 

 

Amsterdam, 6 maart 2016